首頁 » 安徽女童患上怪病,出生1年不說話,顏值逆天活得心酸,如今怎樣

安徽女童患上怪病,出生1年不說話,顏值逆天活得心酸,如今怎樣
2023/01/10
2023/01/10

2022年7月,一名可愛的女童在網絡上再次爆火,她被稱為「無聲天使」。

和別人不同的是,她的「走紅」是因為她既像小天使一樣美麗,又得了一種十分罕見且治愈率極低的病癥。

所以,在評論區,很多人都是來為她加油打氣的。

今年,她已經六歲了。但面對父母說的話,她從來都聽不懂半句,就連生病了不舒服,也不懂得怎樣表達。

為了照顧她,她的父親 (蘭斌)總是在忙完工作后就給她講故事,希望這些東西能夠對她產生一些效果。

不過,無論蘭斌把故事講得如何生動,她都不會發出一點反應。

因為她的發育,僅僅只停留在1歲。

陌生的網友在看到這些視訊的時候,都會好奇, 這麼可愛的女孩怎麼會如此呆滯呢?

但熟悉她的粉絲都會為她解釋, 妮妮只是暫時生了病而已, 一定會好起來的。

她的媽媽 夏女士也是這樣想的,所以,她和蘭斌花光了所有的家產也要為她醫治。

不過,五年的時間過去了,妮妮除了能勉強走路以外,還是沒有太大的變化。

2020年,由于整個家庭已經傾家蕩產,夏女士不得不擠破腦袋地 想一些辦法,讓這個家庭能富裕起來,這樣孩子就會有錢醫治了。

「走紅」之路

所以,她便把孩子的日常發送到了網絡上。

但隨著爆火,很多網友都發出了無數的質疑聲,難道這是新的人設?生病是裝出來的嗎?

為了讓孩子能夠看到希望,夫妻二人即使會難過,但還是選擇屏蔽這些聲音。

后期,當他們堅持更新了 40個作品的時候,沒想到妮妮突然就爆火了, 粉絲也變成了一百多萬。

截止2022年11月,妮妮已經擁有了 216w的粉絲了。

距離她出現在網絡上, 時間還不到兩年,那麼她究竟是怎樣爆火的呢?在她身上,究竟發生了什麼,患有的又是怎樣的「罕見病」?

患病經過

2016年,妮妮在安徽省阜陽市的一個農村家庭出生。

由于父母沒有什麼文化,一直都是以打工為生,所以她總是被自己的奶奶照看著,當時過得無比的艱難。

因為是在農村,很多小孩子都是「粗糙」的長大的。

所以她的奶奶并沒有過多地放在心上,只是會在天冷的時候給她多加點衣物,或者給她準備一些小型的玩具,讓她的生活過得不那麼無聊。

妮妮從小就和別的孩子不一樣, 她很乖巧,從來都不哭。

所以她的奶奶逢人就夸贊:「我家的孫女是不是很聽話,雖然只有1歲,但從來都不讓人操心。」

沒想到, 就是因為她乖得離奇,才被檢查出了「異常」。

在她一歲生日的當天,蘭斌夫婦回到了農村,并為她準備了生日禮物——漂亮的衣服和帽子。

但妮妮面對眼前的兩人,似乎沒有一點情緒。一開始,夫妻二人也以為孩子是懼怕生人的,便沒有多想。

不料到了晚上,當他們哄著孩子睡覺的時候,才發現她不僅呆滯,不會說話,就連簡單的點頭都不會做,就那樣靜靜地發了幾個小時的呆。

第二天一早,夫妻二人就把孩子送到了城里的醫院, 當聽到醫生的診斷結果后,二人幾乎昏倒在地。

檢查結果

原來,妮妮被檢測出了發育遲緩,還有自閉癥。前者的影響最嚴重, 因為她在接下來的時間里生活不能自理,甚至癱瘓。

但這個結果卻讓蘭斌夫婦犯了難,夫妻二人明明都健健康康的,為什麼生出來的孩子會患有這些病癥呢?

懷著疑惑,他們去到了各大醫院檢查,但妮妮的這兩種病都已經是板上釘釘的事情了,至于原因,沒有醫院能查得出來。

此后,二人便帶著妮妮四處醫治,她的奶奶在得知了這些消息后,也變得悶悶不樂的,總覺得是自己沒有及時發現才導致的。

但除了她,夏女士同樣也憂心忡忡的,她不想女兒從小就癱瘓在床上,所以她四處借錢,準備為孩子醫治。

所以,3年后,妮妮才以另一種樣貌出現在網絡上。

那時候的她已經4歲了,雖然沒有達到癱瘓的地步,但發育仍舊停在1歲。不僅不會說話,就連上廁所都需要人幫忙。

之前,按醫生的診斷來看,妮妮隨著時間的延長,是不能走動的, 但由于夫妻二人堅持醫治,最終才避免了悲劇的發生。

不過也因為治病,二人欠下了無數的外債。為此,他們總是痛苦不已。

不過那時候的妮妮已經變得越來越可愛了,他們看到孩子這樣,總是堅持治療下去,無論結果怎樣都不想早早地放棄。

為了記錄孩子難得活潑的瞬間, 夏女士給她錄下了不少的視訊。

2020年初,當妮妮出現在網絡中的時候,很快就圈了不少的粉,大家紛紛投來了羨慕的眼神:「這孩子怎麼會長得那麼的美麗。」

但后期,夏女士開始在視訊中發布妮妮患了病的消息,沒想到,遭到了很多網友的「炮轟」。

4歲走紅網絡

隨著視訊熱度的上升,大家紛紛斥責二人怎麼會用孩子來博眼球,還有的人質問:「產檢的時候難道看不出來嗎?」

后期,夏女士把事情的來龍去脈發了出來, 也透露了妮妮患病的真正原因。

原來,這幾年來二人都一直為孩子做著檢查。 到了妮妮3歲的時候,他們終于檢測出了病因,原來妮妮的病是由基因突變導致的。

而且這種罕見病僅有百萬分之一的幾率,沒想到她竟然不幸地患上了。

所以,無數網友都在同情她的遭遇。但也有一部分網友不買賬:「孩子都生病了,你為何還要每天都給她化妝?」

除了這些質疑,還有一些不明所以的網友會問:「什麼時候才送孩子去上學?」

但夫妻二人都清楚地知道,妮妮并不像別的孩子那樣,對她來說,上學已經是比登天還難的事情了。

現在的她雖然已經四歲了,但什麼也不懂。不僅沒有簡單的反應意識,就連治病、針灸的時候也不會哭。

所以經常被大家稱為是「最勇敢的孩子。」

所以,越是這樣二人就越擔心,因為他們很怕哪天妮妮突然就站不起來了。

但這時候的妮妮漸漸受到了大家的喜歡,很多人每天都會給她留言: 「妮妮加油,你一定會好起來的。」

所以,在很短的時間內,她的粉絲便達到了五十幾萬。但大家關注她的原因不止是心疼,更多的是被這個堅持不懈的家庭所打動了。

夫妻二人的付出

為了治好她,夫妻兩人付出了很多的心血。

早些年,原本二人都是在當地的小工廠里打工的。雖然掙不了大錢,但一家三口的溫飽還是能夠解決的。

但當妮妮患病以后,每天的治療費用都需要上千元。三年下來二人都已欠下了不少的錢。

也因為妮妮病情的特殊性, 夏女士不得不辭職在家全天24小時地照看她。

但這也導致了這個家庭的生計難以維持。所以,蘭斌便四處尋找高薪的工作。

2018年,原本他還是三十出頭的小伙, 如今已經操勞成五十歲阿貝的模樣了。

他最后從事的工作是無比危險的 「高空美容師」。

高空美容師還有兩個稱呼,一個叫做「高空清潔工人」,一個叫做「蜘蛛人」。

在數層樓的高空上清潔作業就是他的日常。這項工作不僅考驗體力,還考驗膽識。

無論「蜘蛛人」需要到多高的地方進行工作,維護安全的,都是身上綁著的兩根繩子而已。

在蘭斌工作的那批人中,他的年齡是最小的。為此,很多工友都勸他換一個崗位,畢竟, 這項工作在高危職業榜上排名前十。

但蘭斌從來不為自己解釋半句,因為他知道,說出自己的苦衷也只能獲得大家的同情而已,而且也沒有必要給別人造成多余的心理負擔。

雖然每天都很忙,但他最開心的是,到了晚上的八點,就能收到當天的工資了,雖然只有幾百元,但對他的女兒來說,卻像命一樣重要。

自2016年到2020年,這項工作他已經堅持了整整4年之久,而且大多數時候還是危險的。

每到了酷暑的七八月份,他在高空中感受到的溫度都有三四十度。

有時候,由于汗流浹背,他不得不挪動一下身子,但稍有不慎,就會有失手落空的風險。

繩子雖然牢固,但在高空中重心會失去平衡,畢竟還是具有危險性的。

所以,在上面工作的時候,大家都不得不打起12分的精神。

到了冬天的時候,這項工作同樣很艱難。為了更好地工作,大多時候他們都徒手作業,不戴手套,所以,至今蘭斌的手上都還有無數的陳年舊瘡。

直到2020年,妮妮的賬號終于大火了后,夫妻二人才得以松懈。

蘭斌在夏女士的勸說下終于找了一個輕松一點的工作,同時也用更多的時間陪伴女兒的成長。

但由于妮妮頻頻出鏡,眾多網友都在質疑事情的真實性。

再次走紅

所以,二人最終曬出了一些證據,其中就包括妮妮的 殘障證明。

面對網友的質疑,為什麼要讓孩子頻頻出鏡,夏女士給出了答案。

原來,在這幾年的治療里,她為女兒拍下了很多照片。其一是發自內心地將這些經歷保存成記錄,等待著有一天會有奇跡發生。

其二是因為想讓孩子看起來和別人沒有什麼差別,所以才把她打扮得漂漂亮亮的。

而且根據病情的特殊性,妮妮的狀況不容樂觀。所以夏女士在為女兒記錄她的「健康」瞬間的時候,才保存了眾多的視訊。

最后,由于網絡興起,她也想試一下能不能看到希望。畢竟,家里已經再也沒有錢能為孩子治病了。

顯然,她的奮力一搏產生了效果。

當妮妮出現在了屏幕前的時候,很多人都被她的事跡所打動了。

有的人心疼她還那麼小就遭受這種病痛,有的人密切地關注著她的近況,時常鼓勵著她。

還有的網友為夫妻二人出了不少主意,表示他們可以收取廣告費,或者開啟直播帶貨。

后期,當粉絲已經到了60w的時候,果然有人找上門來了,不過,他們是MCN公司,是要來進行合作的,而不是直播帶貨的。

由于蘭斌著急還錢,還差錢就簽下了合約。慶幸的是,當夏女士在四處打聽后,才知道這些合作都是有規定任務的。

所以,她不想讓女兒因為商業的價值而頻繁被迫暴露在網絡中。

所以,最終她婉拒了這個要求。

也因為她將自己女兒的故事拍得很詳細,很真實,吸引了無數的粉絲。

其中30歲以上的女粉居多,她們告訴夏女士,她們同樣身為媽媽,很理解她的感受。

所以,夏女士一家在網絡中收到了無數的鼓勵,也堅定了治療的想法。

在2022年6月22日的時候,夫妻二人發送了一個感謝網友的視訊。播放量高達一千萬,點贊量突破了20w。

所以,更多的網友看到了他們,而這個賬號也積累了新的粉絲。從80w到100w,從150w到現在的216w,他們只用了兩年。

原本在受到質疑聲的時候,蘭斌就提出了放棄更新作品。

但因為夏女士想以這樣的方式記錄女兒的成長,同時也喜歡和別的媽媽分享治療的經驗,便繼續堅持更新下去。

去年,由于夫妻二人在直播帶貨的時候,還是會有不少路人抨擊他們用孩子炒作。所以二人常常都在想要不要關閉這個社交賬號。

但在這兩年中,由于經濟寬裕后,妮妮的治療壓力也變小了,所以他們才選擇繼續活躍在網上。

夏女士夫妻如今正在備孕二胎,他們想生下一個健康的孩子,將來可以照顧妮妮。

如今,妮妮的狀況良好, 除了下樓梯需要人攙扶外,她在平整的道路上已經能奔跑了。

距離患病,她已經堅持治療了五年。

祝愿她能早日康復!

-完-

文|古綠洲

編輯|書書

用戶評論